Buscamos conectar a las personas con Demencia Frontotemporal y sus cuidadores con la información, la orientación y el apoyo que necesitan para enfrentar la vida después de un diagnóstico o cuando hay sospecha de enfermedad.
¿Qué es la demencia frontotemporal?
La Demencia frontotemporal (DFT) describe un conjunto de síntomas causados por trastornos que afectan al cerebro.
Es la demencia más común para las personas menores de 60 años. Sin embargo, es ampliamente mal entendida y con demasiada frecuencia mal diagnosticada.
Se produce como consecuencia el daño progresivo de los lóbulos temporales y / o frontales del cerebro.
La DFT puede afectar uno o más de los siguientes aspectos: comportamiento, personalidad, lenguaje y movimiento.
A diferencia de la demencia tipo Alzheimer, en el caso de la DFT la memoria a menudo no se ve afectada, especialmente en las primeras etapas de la enfermedad.
Por no conocerse de manera masiva, la DFT es muy difícil diagnosticarla, lo cual ocurre en la mayoría de los casos de manera muy tardía.
Se cree que la demencia está asociada a la vejez, sin embargo, la DFT suele surgir en personas entre 40 y 60 años. Es la más recurrente en menores de 60 años.
La DFT es parte de las llamadas "demencias raras" que tiene el 5-15% de la población, se desconocen sus causales y tiene múltiples manifestaciones.
¿Qué hacer en caso de sospecha de DFT?
Las demencias en Chile, incluida la DFT, están cubiertas por el GES, es decir, su diagnóstico y tratamiento es un derecho garantizado tanto para usuarios del sector público como privado.
De esta forma, personas de cualquier edad pueden acudir donde un profesional médico en cualquier centro de salud para iniciar la atención GES.
La campaña Chile no te Olvida busca reactivar, expandir y otorgarle carácter de política de Estado al Plan Nacional de Demencia para no excluir a las personas con demencia y a quienes los cuidan, y ayudar a que tengan una mejor calidad de vida.
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La falta de percepción de la propia enfermedad se conoce formalmente como "anosognosia", y es un síntoma común, aunque no universal, de la DFT, en particular de su variante conductual. Las personas con anosognosia no son conscientes de su enfermedad y no pueden comprender su impacto en los demás. Difiere de la negación, que es un mecanismo de afrontamiento empleado para hacer frente a una situación desagradable o dolorosa.
La anosognosia es más bien el resultado de cambios físicos en el cerebro y tiende a empeorar a medida que avanza la enfermedad. Las personas con anosognosia pueden funcionar con normalidad en algunas áreas de su vida y, sin embargo, tener comportamientos arriesgados y aparentemente insensibles porque no reconocen que sus acciones son problemáticas.
Que un ser querido se niegue a reconocer su enfermedad puede ser increíblemente frustrante. Los cuidadores deben hacer todo lo posible por recordar que su ser querido no está siendo manipulador o engañoso; esta falta de conciencia de sus cambios de comportamiento es un síntoma de la enfermedad. Evite intentar convencer a la persona con DFT de que tiene una enfermedad. La anosognosia no puede tratarse con argumentos o persuasión; esto normalmente sólo conduce a la frustración, la agitación y la agresividad.
Además, la anosognosia es una de las principales razones por las que las personas con DFT rechazan la atención médica, lo que puede ser especialmente problemático antes de un diagnóstico. Considere formas creativas e indirectas de hacer que el paciente sea visto por un profesional sanitario si se resiste. Por ejemplo, algunas personas con DFT aceptarán ver a un especialista si usted les dice que es necesario para mantener las prestaciones de su seguro, o para reponer los medicamentos que toman para una enfermedad diferente. Mantenga la explicación lo más sencilla posible.
